子墨每次感冒去医院，我都要签病危通知书，但就算是在我们一个县的医院，也无法解决问题。我儿子患有罕见的戈谢病，医生建议去北京治疗。子墨妈妈听到这个消息，虽然有些绝望，但仍然乐观地期待着儿子的未来。她说：“他的小嘴可甜了，经常说，妈妈，我长大了要挣好多好多的钱给你花，我要给你买水晶鞋、水晶黄瓜，让你做一个漂亮的公主。”子墨两岁多，家里人发现他肚子鼓鼓的，后来经常流鼻血，但一直没太在意。直到他突然流鼻血，被送进白血病病房。医生怀疑他患有戈谢病，建议他去北京。子墨的家人如遭晴天霹雳，一夜没睡。检查结果显示，他患有戈谢病，需要终身用药。子墨妈妈说：“那段时间，我们两个人真的一下子就老了十岁。”戈谢病是一种罕见病，属于溶酶体贮积症，由于葡萄糖脑苷脂酶活性缺乏，导致多脏器受累并呈进行性加重。如果不进行有效干预，会致残或危及生命。子墨的家人决定积极干预，但不幸的是，他突然出现了一次小感染，导致病情恶化。子墨妈妈说：“先用药再说。”她四处奔波，终于得到了政府的关注，但不幸的是，病情仍无法控制。子墨妈妈坚定地说：“没有人拥有完美的基因组，每个人身上都有最多300个缺陷基因。若父母恰巧都带有同样的基因缺陷，孩子患上罕见病的概率就很高。只要有生命传承，就会有罕见病出现。”她希望能够帮助儿子和戈谢病患者摆脱困境，实现自立和自由地生活。